Talasemi

Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı (AKHAV) , özellikle başta Talasemi (Akdeniz Anemisi) olmak üzere kalıtsal kan hastalıkları ve edinsel kan hastalıkları konularında dünya standartları düzeyinde uygulama, eğitim ve bilimsel araştırmalar yapmak üzere 1996 yılında, hasta yakınları, işadamları ve hekimlerin katılımıyla kurulmuştur.

Talasemi; Dünyanın önemli halk sağlığı sorunlarından birisidir. Tedavisi pahalı olmasına karşın önlenmesi mümkün olan bir kalıtsal bir kan hastalığıdır. Talasemi hastaları her ne kadar düzenli tedavi ve izlem ile normale yakın bir yaşam yaşasalar da , tedavisi zor ve pahalı bir hastalıktır. Buna karşın, toplum eğitimi, evlilik öncesi tarama ve doğum öncesi tanı testleri ile önlenebilen bir hastalıktır.

Dünyada durum: Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) tarafından, talaseminin dünya genelinde %5 sıklıkta olduğu yaklaşık 270 milyon taşıyıcı olduğu ve her yıl dünyada 300.000 hasta çocuk doğduğu yayınlanmaktadır. DSÖ desteği ile, Akdeniz ülkeleri 1970 li yıllardan beri bu hastalıkla mücadele etmektedir.

Türkiye’de durum: Türkiye genelinde talasemi taşıyıcılığı %2.1 iken, sahil bölgelerinde %4.3, genelde 1.600.000 taşıyıcı vardır, önlemler alınmasa idi, her yıl 300 hasta çocuk doğacaktı. Ülkemizde talasemiyi önlemek için, 30.12.1993 tarihinde yasa ve 24.10.2002 yılında yönetmelik yayınlandıktan sonra, 08.05.2003 tarihinde, Sağlık Bakanlığının belirlediği 33 ilde Talasemi Önleme Programı başlatılmıştır. 2010 yılında yeni doğan talasemi hastası da %90 önlenmiştir. Suriyeli göçmenlerin gelmesi ile hasta sayısı tekrar artmaya başlamış, 2018 yılında “ evlilik öncesi talasemi test”i tüm illerde uygulanmaya başlatılmıştır.

Türkiye’de şu anda 6000 kayıtlı hasta vardır, son yirmi yıldan dokuz yıldan beri önleme projesi olmasaydı, hasta sayısı 11.000 olacaktı, 5000 hasta doğumu önlemiştir. Bir hastanın yıllık tedavi maliyeti 10.000 USD olduğuna göre yıllık 50.000.000 USD ülke ekonomisine tasarruf sağlanmaktadır.

Antalya’ da durum: Antalya’da talasemi taşıyıcı sıklığı %10 civarındadır, 200.000 civarında taşıyıcı vardır. Bu nedenle ülkemizde ilk Talasemi Merkezi Antalya Devlet Hastanesi bünyesinde 1994 yılında kurulmuştur. Antalya bölgesinde 700 civarında hasta yaşamaktadır. Son 20 yıldan beri Talasemi önleme projesi uygulanmasaydı hasta sayısı 1500 civarında olacaktı. Böylece 800 hasta doğumu önlenerek, Antalya ekonomisine yıllık 8.000.000 USD tasarruf sağlanmaktadır.

Vakfımızın projesi ile, Hayırsever Adem Tolunay ve Sağlık Bakanlığı iş birliği ile 2007 yılında kurulmuş olan, Antalya Eğitim ve Araştırma bahçesinde hizmet veren Adem Tolunay Kan ve Talasemi Merkezi Türkiyenin ilk merkezi olarak hizmetlerini sürdürmektedir.

Vakfımız kurulduğundan beri Antalya Valiliği desteği ve Sağlık Müdürlüğü iş birliği ile, kaymakamlıklara, aile hekimlerine, sağlık çalışanlarına, yerel yöneticilere, belediye çalışanlarına Talasemi konusunda eğitim vermektedir.

Toplum eğitimi yanında, evlilik öncesi taramaları, genetik danışma hizmetleri bakanlıktan izin alarak köy taramaları, okul taramaları, mahalle taramaları, aile taramaları yapmış ve yapmaya devam etmektedir.

Bu alanda hizmet veren ülkemizin tek vakfıdır, devlet ve sivil toplum iş birliği ile, yalnız Antalya’da değil ülke çapında hizmetlerimiz devam etmektedir.

Vakfımızın kuruluşundan beri bu alanda yaptığı bilimsel çalışma ve hizmetlerin özeti şöyledir.

1996 yılında, Antalya Valiliği, Antalya Belediyesi ve Sağlık Müdürlüğü iş birliği başlatılan “Önce Talasemi Sonra Nikah” kampanyası ile, Antalya şehir merkezinde Talasemili hasta doğumu %95 azalmıştır. Bu kampanya 2003 Talasemi Önleme Projesi ile 33 ilde, 2013 yılında 41 ilde uygulanmaya başlanmış ve 2018 yılında 81 ilde rutin hizmet haline gelmiştir

 1998 yılında, Antalya Valiliği, Sağlık Müdürlüğü ve Basın/ Medya işbirliği ile, “Talasemi Çiçekleri Solmasın” kampanyası başlatılmıştır. Bu kampanya ile toplum bilinçlendirilerek her Talasemi hastasına sürekli kan bağışı sağlamak için “Kan Annesi ve Kan Babası“ programı uygulanmıştır. Kampanya 2006 yılında Türk Kızılay’ına devredilmiş ve Türk Kızılayı tarafından tüm ülkede uygulamaya konulmuştur.  

 1998 yılında Antalya merkez ve ilçelerinde Akdeniz Ü. Tıp F. Halk Sağlığı AD ve Antalya Sağlık Müdürlüğü iş birliği ile ANTALYA TALASEMİ ÖNLEME PROJESİ başlatılmıştır. Eğitim ve bilgilendirme ile toplum farkındalık ve bilinç artışını amaçlayan proje günümüzde de tüm kamu ve sivil toplum kuruluşları iş birliği ile devam etmektedir. Antalya’da yeni doğan hasta sayısı yüzde doksan beş önlenmiştir.

2000 yılında Cumhurbaşkanımız Süleyman Demirel Himayelerinde, Antalya’da 1. Uluslararası Talasemi Yazokulu organize edilmiştir.

2002 yılında Cumhurbaşkanı Rauf Denktaş Himayelerinde, KKTC de 2. Uluslararası Talasemi Yazokulu organize edilmiştir.  

2004 yılında, Sağlık Bakanlığı ruhsatı ile, AKHAV Talasemi Tanı Merkezini kurulmuştur. Halen bu merkezde evlenen çiftlere Talasemi Testi yapılmaya devam edilmektedir.

2004 yılında Sağlık Bakanlığı, Türkiye Kan Merkezleri, Transfüzyon Derneği ve Avrupa Transfüzyon Komitesi iş birliği ile Antalya’da 3. Uluslararası Talasemi Yazokulu organize edilmiştir.

2006 ve 2008 yıllarında, Sağlık Bakanlığı, vakıf başkanımızın başkanı olduğu Türkiye Talasemi Federasyonu iş birliği ile Antalya’da 4. ve 5. Uluslararası Talasemi Yazokulu organize edilmiştir.

2008 yılında Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesinde Vakfımız öncülüğünde; hayırsever iş insanı Adem Tolunay ve Sağlık Bakanlığı ile birlikte, Türkiye’nin ilk Talasemi ve Kan Merkezi kurulmuştur. Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi; kuruluşundan itibaren sadece Antalya ‘ya değil, 81 ilden gelen hastalara hizmet vermektedir.

2010 yılında, Antalya Valiliği desteği ile, muhtarlara yönelik bir eğitim çalışması yapılmıştır. Toplam 18 ilçede 540 muhtar ve belediye nikah memurlarına eğitim verilmiştir.

2011 yılında, Sağlık Bakanlığı, Dünya Talasemi Federasyonu, Türkiye Talasemi Federasyonu iş birliği ile Antalya’da 12. Dünya Talasemi Kongresi düzenlenmiştir.

2013 yılında, Sağlık Bakanlığının izni, Antalya İl Halk Sağlığı Müdürlüğü ve Antalya Büyük Şehir Belediye başkanlığı ve Zeytinköy Kalkındırma Derneği iş birliği ile, Zeytinköy’de üç ay süre ücretsiz halk muayenesi ve taraması olan “İNSANA DOKUNMAK” projesini gerçekleştirilmiştir.

2013 yılında Sağlık Bakanlığı, Talasemi Federasyonu iş birliği ile, 6. Uluslararası Talasemi Yazokulu ve Kongresi düzenlenmiştir.

2014 yılında, Antalya Valiliği, Antalya İl Halk Sağlığı Müdürlüğü iş birliği ile Muratpaşa Üreme Sağlığı Eğitim Merkezinde Antalya, Isparta ve Burdur illerinden gelen 30 ebe ve hemşireye “Evlilik Öncesi Muayene ve Danışmanlık Eğitimi” verilmiştir.

2015 yılında, Akdeniz Ü. Tıp F. Tıbbı Biyoloji ve Genetik Ana bilim dalı öğrencileri ile, 14 Mart Tıp Bayramında “Talasemi Farkındalık Projesi” yapılmıştır.

2016 yılında, Akdeniz Kan Hastalıkları Derneğinin, İç İşleri Bakanlığı Dernekler Dairesi Başkanlığı tarafından yürütülen PRODES kapsamında kazandığı “Talas Emmi Yerel Yöneticilerle El Ele “ projesi ile, 19 ilçede Yerel Yönetici ve Muhtarlara TALASEMİ eğitimi gerçekleştirilirmiştir.

2016 yılında, AB Erasmus+ KA1- Bireylerin Öğrenme Hareketliliği Gençlik Hareketliliği projesi kapsamında “THALAS UNCLE-TALAS EMMİ” isimli 2016-2 TR01-KA105-035664 No lu proje gerçekleştirilmiştir. Yedi ülkeden 50 genç Antalya’da talasemi farkındalık eğitimi yapmıştır.

2017 yılında, AB Erasmus+ Mesleki Eğitim Programı 2016 Ana Eylem-2 Stratejik Ortaklıklar Mesleki Eğitim yenilik geliştirmeye yönelik projemiz,“Talasemik Gençlere Daha Kaliteli Bir Yaşam Sunmak İçin Endokrin Komplikasyonlarının Tanısı ve Tedavisi isimli kısa adı “EQUALITY" olan, 2016-1–TR01-KA202-034376 kabul edilmiş, 02.01.2017 tarihi itibarı başlatılmıştır. Antalya Valiliği, Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Antalya Talasemi Derneği, İtalya Ferrara Quisiana Hastanesi ve İspanya Barselona Üniversitesi Joseph Carrera Enstitüsü ile yürütülen proje; 2018 yılında, tüm ülkeden katılan uzmanların eğitimi ile 30 Aralık 2018 tarihinde başarıyla sonuçlanmıştır. Proje kapsamında dünyada uygulanan takip modelleri dikkate alınarak eğitim dökümanları ve takip kartları hazırlanmış, ilgili merkezlere gönderilmiştir. Bu proje ile, ülke genelinde Talasemi hastaları takip standardı geliştirilmiştir.

2019 -2022 yılları arasında, Vakfımız koordinatörlüğünde, Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü, İtalya ve İspanya ortaklığı ile, Göçmenlerin Talasemi Problemi ve Önlemleri konulu EQUALITY PLUS projesi Avrupa Birliği tarafından kabul edilmiştir.

Proje T.C. Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü, İtalya Ferrara Quisiana Hastanesi ve İspanya Barselona Üniversitesi Joseph Carrera Enstitüsü ile yürütülmüştür. Bu proje ile, ülkemize gelen göçmenlerde hem Talasemili bebek doğumlarının önlenebilmesi için sağlık personeli ve toplum bilgilendirme ve farkındalık eğitimleri yapılmıştır.

Bunun için önce Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü ekibi ve Adana, Mersin, Hatay, Gaziantep, Kilis ve Şanlıurfa il Sağlık yöneticileri ile İspanya’da ve İtalya’da eğitimler yapılmış sonra bu illerde, İl sağlık Müdürlükleri koordinasyonu ile 411 Suriyeli doktora eğitim verilerek proje hedefine başarı ile ulaşmıştır. Proje 31 Aralık 2022 tarihinde tamamlanmıştır.

Sonuç olarak; Vakıf başkanımızın Sağlık Bakanlığı Talasemi Bilim Kurulu üyesi, Ulusal Talasemi Konseyi başkanı ve Talasemi Federasyonu başkanı olarak, Sağlık Bakanlığı ile son yirmi yılda ülke genelinde yaptığı talasemi önleme çalışmaları ile hastalık yüzde doksan azalmıştır.

Türkiye’de şu anda 6000 kayıtlı hasta vardır, son yirmi yılda önleme projesi olmasaydı bu sayı 11.000 olacaktı. Yaklaşık 5000 yeni doğan hasta doğumu önlenerek önemli bir koruyucu hekimlik gerçekleştirilmiştir. Böylece ülkemizde yıllık 50 milyon USD tasarruf sağlanmaktadır. 

Vakfımız kuruluşundan beri Antalya ve çevresinde bulunan radyo ve televizyonlarda, Okullarda, Belediyelerde, Sivil toplum örgütlerinde, köylerde düzenli olarak başta talasemi olmak üzere kalıtsal kan hastalıkları konusunda eğitim ve tarama çalışmalarını sürdürmektedir.

Vakfımız öncülüğünde Talasemi Önleme çalışması sayesinde bugün Antalya’da olan hasta sayısı 1500 olması gereken hasta sayısı 700 de kalmıştır. Doğacak 800 hasta çocuğun Antalya ekonomisine maliyetinden her yıl yaklaşık 8 milyon USD tasarruf edilmektedir. 

Bir Talasemi hastasının ülke ve aileye getirdiği manevi ve sosyal yükün ise maddi karşılığı ölçülemez.

Ülkemizde bir sivil toplum örgütünün üzerine aldığı misyonu kamu ile iş birliği içinde nasıl yürüttüğünün bir örneği olarak çalışmalarımıza devam etmekteyiz.

31 Aralık 2022

Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı Yönetim Kurulu

Başkan: Prof. Dr. Duran Canatan

Başkan Vekili: Av. Ali Rıza Tıraş

Genel Sekreter: Mustafa Ülgüt

Sayman: Hayri Oruç

Üye: Dr. Özlem Zümrüt

Üye: Dr. Zekiye Özdemir

Üye: Gürsel Kaya