Talasemide Psikososyal Sorunlar

Talasemiden başka hiç bir hastalık yok ki, yaşam boyu hastaneye bağlı kalsın. Doğumda her bebek gibi sağlıklı,canlı ve gürbüz doğan bu çocuklar,ileri ki aylarda solmaya başlar. İlk tanı konduktan sonra yaşam boyu takibe alınan bu çocuklara her üç-dört haftada bir kan vermek gerekir. Hastaneye geldiğinde rengi soluk, bitkin, halsiz ve huzursuz olan bu çocuklar oyuncaklara bile ilgi göstermez iken, kan verildikten sonra canlı, hareketli ve cıvıl cıvıl olup, oynamaya başlar. Çocukların canlanması anne-baba ve biz çalışanları nasıl mutlu ediyor görmek gerek, güneşte solmuş bir çiçeğin sulandıktan sonra canlanması gibi...

Bunedenle hastalar sürekli hastaneye bağlı ve insana bağlıdır. astaların ve ailelerin psikososyal sorunlarını öğrenmek ve onların bu sorunlarına çözüm bulmak amacı ile bir çok çalışmalar yapılmıştır.

Antalya'da 1999 yılında yaptığımız çalışmada; Erişkin talasemili hastaların en önemli sorunu sonunun ne olacağını bilememe ve ölüm korkusu nedeni ile ankisiete, bunun yanında spor yapamama, yaşıtlarından farklı olma sıkıntısı, eğitim, kendini tanımlama sorunları var.

Anne ve babaların en önemli sorunu prenatal tanı ile sağlıklı bir çocuğa sahip olmak. Bunun yanında çocuklarının gelecek endişeleri ikinci sırada yer alıyor. Ayrıca moral bozukluğu ve ekonomik sıkıntılar önemli sorun olarak aileleri üzmektedir.

Talasemik çocukların sorunu arkadaşları tarafından hastalığının söylenmesi ve dışlanması, ayrıca spor yapamama, eğitim ve okuldan kalma ve arkadaşlarından farklılık hissi ise ikinci planda kalan sorunları oluşturuyor.

Talasemide 2000 yılından itaberen çok şeyler değişti, hem hastalar hem de aileler ilk defa Uluslararası Talasemi Yazokulnuda kendileri gibi yüzlerce hasta yanında bir bir çok bilim insanı ile bir araya geldi. Yine 18 yaş üstü hastalar ilk defa Ulusal Talasemi Gençlik Kampmlarında yaşıtları ile bir araya gelerek yaşamlarının ne kadar önemli olduğununun farkına vardılar.

Hastalar ve aileler ile son zamanlarda yapılan anket ve söyleşilerde 2000 yılı öncesi yıllarda yaşanan sorunların ortadan kalktığını söylüyorlar. 2008 yılında düzenlenen Uluslar arası Talasemi yazokulunda hastalarımız artık tedavilerni o kadar düzenli uyguluyorlardı, onların sorunu artık okumak, meslek sahibi olmak, iş bulmak, evlenmek ve çocuk sahibi olmaktı.

Aileler artık her yerde Duğum Öncesi tanı olanaklarına kavuştular, artık Doğum Öncesi Tanı Yerine, Gebelik Öncesi Tanı yöntemi olan Tüp Bebek yöntemi ile bebek sahip olma yöntemi için başvurular yapıyorlar.

2000 yılından beri hastalarda ve ailelerde pozitif yöndeki bu değişimler, bu işlere karar verdiğim için ve başlattığım için öncelikle beni çok mutlu ediyor.