ULUSAL TALASEMİ ÖNLEME PROGRAMI
24.10.2002 tarihinde, Sağlık Bakanlığı ve Ulusal Hemoglobinopati Konseyi tarafından hazırlanan Kalıtsal Kan Hastalığı Yönetmeliği yayınlanmıştır.
08.05.2003 tarihinde, Sağlık Bakanlığının belirlediği 33 ilde Hemoglobinopati Önleme Programı başlatılmıştır.
Hemoglobinopati Kontrol Programı hemoglobinopati taşıyıcılığının sık görüldüğü Konya, Karaman, Burdur, Isparta, İzmir, Denizli, Manisa, İstanbul, Bursa, Çanakkale, Kütahya, Gaziantep, Kahramanmaraş, Antalya, İçel, Hatay, Ankara, Tekirdağ, Edirne, Diyarbakır, Bilecik, Kırklareli, Kayseri, Sakarya, Kocaeli, Şanlıurfa, Eskişehir, Batman, Düzce, Adana, Aydın, Muğla gibi riskli illerde yürütülmektedir.
Yönetmelik; Kamu kurum ve kuruluşları ile gerçek ve özel hukuk tüzel kişilerinin kalıtsal kan hastalıklarından hemoglobinopatilere yönelik
Eğitim,
Tarama,
Genetik danışma,
Doğum öncesi ve sonrası tanı,
Hastaların tedavilerine ilişkin her türlü faaliyetler,
Tanı ve tedavi merkezleri,
Kayıt, bildirim, sevk ve izin işlemlerini kapsamaktadır.
Programın Amaçları:Kalıtsal bir hastalık olan talaseminin, toplum taraması, genetik danışma, halk eğitimi ve doğum öncesi tanı yöntemleri kullanılarak hasta doğumunun uygun strateji ile önlenmesi, mevcut hastaların yaşam sürelerinin uzatılması ve yaşam kalitelerinin artırılmasıdır.
Bu Yapılanmada Görev Dağılımları :
1. Basamak Hemoglobinopati Tanı Merkezleri : Sağlık Ocakları ve AÇSAP merkezlerinin görevlerine ek olarak evlenecek çiftlerin ve kendisine sevk edilen kişilerin tetkiklerini yapar.
2. Basamak Hemoglobinopati Tanı Ve Tedavi Merkezleri: Hemoglobinopati Tanı merkezlerinin görevlerine ek olarak, hastaların tanı ve tedavilerinin yapılmasını sağlar.
3. Basamak Hemoglobinopatilerin İleri Tetkik Ve Tedavilerini Yapan Merkezler : 2. basamak merkez görevlerine ek olarak; 1.Mutasyon analizi, 2. Doğum öncesi tanı, 3.Kemik iliği transplantasyonu yapar.
Türkiye’de hemoglobinopatilerin mevcut durumunu saptamak amacıyla; 2002 yılında Sağlık Bakanlığı Ana Çoçuk Sağlığı ve Aile Planlaması Genel Müdürlüğü tarafından hazırlanan bir form, 81 ilin İl Sağlık Müdürlüklerine gönderilmiş ve illerindeki hemoglobinopati vakalarını bildirmeleri istenmiştir.
Bu araştırma sonucunda 4512 vaka bildirilmiştir. Vakaların % 57’si talasemi major dür. %23’ü orak hücre anemisi, %11 talasemi intermediadır.
Yönetmelik çerçevesinde illerde Birinci basamak Tanı Merkezleri, İkinci Basamak Tanı ve Tedavi Merkezleri ve Üçüncü Basamak Doğum Öncesi ve Kök Hücre Nakli Merkezleri kurulmaya veya kurulmuş merkezlere ruhsat verilmesine başlanmıştır.
Talasemi Önleme Programında Halk Eğitimi, Evlilik Öncesi Talasemi Taraması, Genetik danışmanlık, Doğum Öncesi tanı hizmetleri yapılmaktadır.
Bu çalışmalar sonucunda, 2003 yılından beri 30 ilde 46 talasemi merkezi kurulmuş olup, 2009 yılında evlenen çiftlerin %82 i taranmıştır, böylece yeni doğan talasemi hastası da %87 azalmıştır.
Sağlık Bakanlığ Ana Çocuk Sağlığı ve Aile Planlaması 2009 verileri:
HEMOGLOBİNOPATİ KONTROL PROGRAMI EVLİLİK ÖNCESİ TARAMA ORANI
- 2003 Yılında EVLENEN ÇİFTLERİN %30,71
- 2004 Yılında EVLENEN ÇİFTLERİN %47,24
- 2005 Yılında EVLENEN ÇİFTLERİN %53,46
- 2006 Yılında EVLENEN ÇİFTLERİN %66,41
- 2007 Yılında EVLENEN ÇİFTLERİN %77,25
- 2008 Yılında EVLENEN ÇİFTLERİN %81,41
Eğer bu çalışmalar başlamasaydı, her yıl beklenen hasta sayısı 400 olacaktı, 2002 yılında kayıtlı hasta sayısı 4500 iken, 8 yılda 3200 daha artarak sayımız 7700 olacaktı. Talasemi önleme projesi ile hasta sayısı 2002 yılından beri toplam 968 artış göstermiş şu anda hasta sayımız 5500 civarında kalmıştır.
2002 yılından beri önleme yapılmasaydı, beklenen yeni hastaların bugüne kadar tedavi masraflarının devlete maliyeti 88.000.000TL olacaktı, oysa hasta sayısı giderek azaldığı için devlete maliyet 42.000.000 TL olmuştur.
Ülkemizde yüzde 90 hasta doğumu engellendiği gibi devletin kasasına 46.000.000 TL tasarruf sağlanmıştır.
Prof. Dr. Duran Canatan
Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı Başkanı